Quando il peso della malattia sulle spalle diventa insostenibile, occorre comprendere fino in fondo il proprio dolore, per accettarlo e superarlo. Perché oltre quello che si vede e si sente, sotto la superficie, ci sono dei sogni, un’anima e un mondo da portare allo scoperto.
È il messaggio che intende trasmettere Sotto la superficie, brano firmato e interpretato dal cantautore Virginio, ispirato direttamente dalle persone con artrite psoriasica e presentato in vista della Giornata Mondiale della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica, che si celebra il 29 ottobre.
La canzone nasce nell’ambito della campagna Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica, promossa da Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, in collaborazione con ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici e APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
L’iniziativa di Amgen fa leva sul linguaggio universale della musica per arrivare a tutti i pazienti, vincere il senso di rassegnazione di chi già convive con la patologia e rendere consapevoli le persone che non hanno ancora ricevuto una diagnosi, invitandoli a iniziare o mantenere un dialogo costante con il reumatologo, che imposta la diagnosi e valuta le possibilità terapeutiche.
Accettazione, dolore, inquietudine, limitazione, speranza, determinazione sono le “6 parole” che i pazienti hanno indicato attraverso un contest per descrivere la loro convivenza con la patologia: sei parole, come i sei domìni o manifestazioni caratteristiche dell’artrite psoriasica, che può colpire le persone già affette da psoriasi, ma può manifestarsi anche prima e indipendentemente. Queste parole hanno ispirato il brano di Virginio e anche un podcast informativo con le risposte degli esperti e il punto di vista dei pazienti sui temi chiave dell’esperienza di malattia.
«Ho preso spunto dalle parole dei pazienti per scrivere un brano forte e contemporaneo, con un testo in grado di toccare le corde più profonde e allo stesso tempo accessibile a tutti, pazienti e non – dichiara Virginio – ‘Sotto la superficie’ parla dell’andare oltre, di superare il dolore e di scavare fino a riconoscersi per quello che si è. La musica può essere una cura, che ci aiuta a superare i momenti difficili e a sentirci meno soli. Mi auguro che questa canzone possa aiutare tutti i pazienti a sentirsi compresi e ad accettare meglio alcuni aspetti della loro condizione che a volte si fa fatica a realizzare».
L’artrite psoriasica è una malattia infiammatoria cronica che può coinvolgere le articolazioni, la pelle e i tendini con sei tipi di manifestazioni (artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi e psoriasi ungueale). In Italia colpisce circa 300.000 persone.
Esordisce solitamente tra i 30 e i 50 anni con sintomi come gonfiore, dolore e rigidità articolare ed è caratterizzata dall’alternarsi di periodi di remissione e riacutizzazione. Il 40% dei 2,5 milioni di pazienti con psoriasi sono colpiti da artrite psoriasica, ma circa un 10-15% dei pazienti può svilupparla prima della psoriasi.
Se non diagnosticata tempestivamente e opportunamente trattata può portare a importanti disabilità, con un notevole peggioramento della qualità della vita. Purtroppo, ancora oggi l’artrite psoriasica è poco conosciuta e per questo spesso è difficile per il paziente arrivare tempestivamente a una diagnosi precisa o a una terapia efficace.
La collaborazione tra reumatologo e dermatologo e una valutazione approfondita hanno un ruolo chiave nel percorso diagnostico del paziente. «Oggi i pazienti possono ottenere un significativo miglioramento a breve, medio e lungo termine a condizione che ci siano una diagnosi certa e un trattamento adeguato – spiega Roberto Caporali, Ordinario di Reumatologia Università degli Studi di Milano e Direttore UO di Reumatologia Clinica, ASST Gaetano Pini – CTO Milano – il percorso ideale passa in primo luogo per il medico di famiglia, al quale il paziente deve rivolgersi ai primi sintomi per essere indirizzato dal reumatologo, che farà ulteriori accertamenti per confermare la diagnosi e instaurare un trattamento appropriato nel più breve tempo possibile. Nel caso in cui l’artropatia si associ a psoriasi, lo specialista di riferimento sarà il dermatologo che dopo gli accertamenti prescriverà la terapia più appropriata. Il paziente va monitorato nel tempo per verificare che le terapie diano i risultati sperati».
L’artrite psoriasica è caratterizzata da dolore e rigidità che non abbandonano mai il paziente e compromettono in grado diverso sia l’attività lavorativa sia, in generale, la sua qualità di vita. Si stima che dal 20 al 50% circa delle persone con artrite psoriasica siano disoccupate e dal 16% al 39% inabili al lavoro.
«A seconda del distretto coinvolto, che può essere la colonna vertebrale, le anche, le ginocchia, le mani o le spalle, si produce una limitazione fisica importante. In più, spesso questa patologia si associa a comorbidità, una per tutte, la psoriasi, che, come malattia della cute, rappresenta uno stigma per la vita personale e psicologica del paziente – spiega Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – tutto questo ha ricadute importanti sulla qualità di vita, anche perché di solito i pazienti quando scoprono di avere la malattia cronica sono ancora in età produttiva e nel pieno della vita sociale e affettiva».
La campagna vuole incoraggiare i pazienti a superare il senso di sfiducia, valorizzando le risorse che possono aiutarli a riprendere in mano la propria vita: «Due risorse fondamentali per il paziente sono le possibilità terapeutiche e il rapporto con lo specialista, in questo caso il reumatologo, che può aiutare il paziente a capire come non farsi condizionare dalla malattia – commenta Antonella Celano, Presidente APMARR – ma ci sono tante altre risorse importanti: una moderata attività fisica, sempre dietro consiglio del medico, è uno strumento sempre valido perché migliora l’umore e mantiene attive le articolazioni. Seguire una sana alimentazione, evitare gli stress, incontrare gli amici e non isolarsi, coltivare gli affetti famigliari, sono e aiutano a sopportare il peso della malattia. Ma soprattutto, non arrendersi mai».
L’iniziativa “Dammi 6 Parole” consolida l’impegno di Amgen per favorire un approccio all’artrite psoriasica che guardi al paziente in modo completo dalla prevenzione, alla diagnosi, dal percorso di cura, alla convivenza con la patologia.
«Con la campagna ‘Dammi 6 Parole’ facciamo leva sul linguaggio universale della musica per parlare con un tono nuovo dell’artrite psoriasica, favorendo uno scambio comunicativo profondo tra chi convive con l’artrite psoriasica e coloro che non sono ancora consapevoli di esserne affetti per invitarli ad affrontare tempestivamente questa insidiosa patologia – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico Amgen Italia – continuiamo a lavorare a fianco di ANMAR e APMARR, delle Società scientifiche, investendo in ricerca, per offrire ai pazienti nuove opportunità terapeutiche».
A diffondere una nuova “attitudine positiva” intorno all’artrite psoriasica, anche attraverso le immagini, contribuirà il videoclip diretto da Daniele Barbiero che accompagna il brano di Virginio, visibile su www.6domini.it. Sul sito sarà inoltre disponibile il podcast in 6 episodi sulla gestione degli aspetti principali dell’artrite psoriasica, insieme a risorse e approfondimenti sulla patologia, sulle sue 6 manifestazioni (domini), sulla combinazione dei domini, e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri ed universitari e sugli Ambulatori territoriali.
“Sotto la superficie”: la canzone di Virginio dedicata a tutti i pazienti con Artrite Psoriasica e ispirata dalle loro parole
